罕病領域公益人自述:我們渴望影響社會,卻總被勸退(下)

  • 時間:2020-07-13 18:36
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:新聞編輯
從大眾的角度考慮,他們在生活中沒有見過這樣的群體,也會覺得這些人跟自己無關,就很難共情罕見病者的生存現狀。(示意圖/Li Lin/Unsplash)
作者按》按照殘聯的說法,他們的服務對象是「有殘疾證的殘障者」,這種劃分界限的做法,忽略了很多因罕見病致殘的個體。然而,在今日的中國,即使我們很想從事公益活動與社會助人工作,在沒有一個部門願意當我們主管單位的情況下,這些工作變無法合法開展。


向公眾籌款,實則只是小眾狂歡

當我們無法向政府部門申請成立公益組織,但又非常希望能夠為社群服務時,便開始考慮向公眾籌款的方式,希望能夠得到小額資金的支持,讓我們先開展一些項目。

當時,我們就在一個募捐平臺上,發起了項目籌款。但坦白講,這種的推廣方式,其實非常依賴自身的社交資源,比如發在自己的微信朋友圈、群聊,或者是發給病友、醫生群體等,沒辦法覆蓋到更多未知的受眾。

除了小範圍的籌款,在中國的公益行業裏,也有一個線上的全民公益日。我們稱為「99公益日」,在九月的其中三天,不同的公益機構都會推出自己的項目,然後進行籌款。一些有錢的企業、愛心網友,就會在此期間捐款,讓公益從業者得到一些資金支持。

然而,這種大規模的籌款,對我們而言,幫助並沒有想象中那麼大。這跟大眾與罕見病、殘障群體的認知壁壘,是有密切關系的。從大眾的角度考慮,他們在生活中沒有見過這樣的群體,也會覺得這些人跟自己沒有關系,就很難共情罕見病者的生存現狀。

也許大家會因為風靡全球的冰桶挑戰,隨後認識漸凍癥患者。但如果看到更罕見的個體,比如軟骨發育不全、幹骺端發育不良等,大家可能就會因為過於陌生,不了解這些人的需求,故不會參與到這個籌款的過程中。

坦白講,我們向公眾籌款,無論是小範圍還是大規模,都會由於嚴重的認知壁壘,落入「小眾狂歡」的狀態中。事實上,在整個公益行業中,罕見病也是一個小眾領域,關注的人並不多。

即使在2008年以後,已經有一批罕見病組織的雛形出現,比如瓷娃娃罕見病關愛中心、北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心等;但比起比起環保、動保、性別等議題,罕見病社群的認知度低很多。

這種窘況,其實很影響我們的工作狀態。因為在罕見病社群中,每個病的群體都不一樣,社群的發展階段也不一樣;我們作為公益從業者,在無法向別的社群借鑒的前提下,只能像摸石頭過河般,一邊探索一邊積累經驗。

家人與朋友,都認為我從事公益沒前途

除了在工作上經常受阻,我從事罕見病、殘障公益之後,家人與朋友一直在打壓我的積極性,覺得我做一行沒有前途。

剛開始,我會跟家人分享我的工作照片,比如和罕見病同事出行或者舉辦活動。但我爸就會叮囑我不要找罕見病的對象,甚至覺得跟他們在一起工作沒有前途,言辭非常不友好。

當然,這跟上一代人沒有受到殘障理念的教育有關,因此他們不知道殘障,可能就會使用畸形、殘廢這種稱呼。不過,我也會循循善誘地引導家人,比如分享病友的故事,講到工作團隊中一個讀書很厲害的女生,不僅拿到雙學位,還自己創業,其實並不比非殘障的個體差。

慢慢地,我爸聽得多了,有時候從報道中看到病友的新聞,也會把鏈接發給我,跟我感慨他們生活的不易,態度也會比之前那種明顯的排斥有緩和。所以,我覺得這種倡導,其實對家人的改變會有一些效果。

在家人之外,當我的朋友知道我的工作後,也會對罕見病個體存在很多疑惑。他們也會問我,罕見病者是否能照顧自己呢?他們為什麼要生小孩,是否會給自己的原生家庭帶來負擔,或者沒有考慮小孩未來會歧視的可能。

我會跟他們詳細解釋,首先生育是罕見病個體的選擇,我們不能剝奪他們的權利。至於歧視與家庭負擔,其實這都跟社會能夠提供足夠支持有關。不過,我的朋友不一定願意接受這種觀點,他們就會直接轉移話題,不希望繼續討論。

除了對罕見病者有刻板印象,家人與朋友也無法理解公益這件事。因為他們覺得我從事公益之後,日子過得緊巴巴,與那些事業已經做得風生水起的同齡人對比,我過得很差。

畢竟,他們對生活的認知與期待,都是順從主流,比如努力賺錢、成家立業等。那我也會跟他們解釋中國的公益模式,比如獻血、汶川地震救災、扶貧助殘項目等,他們就會對我的工作更清楚一些。

事實上,我覺得這是公益行業的從業者,都會遇到的問題。畢竟,比起商業公司中清晰的發展方向與利益需求,我們的服務對象可能一直處在社會邊緣,服務內容也是一直在迷茫中摸索,由於無法很快呈現出直觀的成果,所以大眾就會對我們產生很多疑問甚至誤解。

時至今日,雖然投身罕見病領域的初衷未變,我一直希望能夠改變像自己父母這種社會大多數人的偏見,進而讓更多人可以反思人類與疾病、人類與社會的關系;然而實際工作與生活中,各種突如其來的阻礙,我時常也會陷入很無力的狀態。

也許在中國,走公益之路真的很難;但我不願放棄作為一個公民的使命感,仍然希望通過自己的努力、能力,讓社會大眾可以認識到罕見生命的價值。
 

口述》 青青 從事罕見病領域的公益倡導者。

作者》 林溢智 一位長期關注性別議題與障礙者權利的中國社工,透過報導與個人書寫,帶領讀者了解障礙者在中國社會的生存現狀。


 

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